为了弘扬“人道、博爱、奉献”的红十字精神，使罕见病患者得到全社会的关爱，翠竹园社区联合南京航天航空大学冬日暖阳志愿者团队，通过“小剧场”形式，以患者的日记为主线，现场演绎了患者从发病到确诊到治疗到稳定的各种经历与心理历程，同时普及了相关知识，发扬红十字会博爱精神。